Jmenuji se Lucie Mikulášková, je mi 37 let. Jsem zdravou nosičkou mutace BRCA1 genu. Na rakovinu vaječníků (karcinom ovaria) zemřela moje maminka ve věku 50 let. Na rakovinu prsu zemřela moje babička a sestřenice, které bylo 34 let, zůstaly po ní 2 malé děti.

Proč jsem absolvovala genetické testy?

Z těchto důvodů jsem absolvovala genetické testy u doc. MUDr. Michala Zikána v gynekologicko-porodnickém ústavu U Apolináře. Testy byly pozitivní. Byla jsem označena za zdravou nosičku genu BRCA1 mutace. V praxi to znamená, že mám 87% pravděpodobnost onemocnět rakovinou prsů a 67% pravděpodobnost onemocnět rakovinou vaječníků. Rizikové období začíná ve věku 35-40 let.

Po obdržení výsledků jsem se rozhodla účastnit se preventivního programu v genetické ambulanci VFN Praha. Pravidelně jsem byla sledována, absolvovala jsem každého půl roku vyšetření prsů, břicha, vaječníků, krve. Při plánování prvního dítěte jsme se s manželem pokusili eliminovat přenos mé genetické mutace na dítě tím, že jsme absolvovali v reprodukčním centru Gennet IVF (umělé oplodnění), při kterém embryologové selektovali zatížená embrya. Bohužel IVF nebylo úspěšné a další cyklus nám lékaři již nedoporučili.

Po narození dětí se pro mě všechno změnilo

V červenci 2012 se nám narodil syn, v dubnu 2014 se narodila dcera. Po porodu dcery jsem okamžitě ve spolupráci se svou genetičkou MUDr. Zimovjanovou a gynekologem doc. MUDr. Zikánem začala plánovat preventivní operace. První z nich proběhla v říjnu 2014. Jednalo se o oboustrannou mastektomii s okamžitou rekonstrukcí prsů v nemocnici Na Bulovce (plastická chirurgie). Byla mi odstraněna mléčná žláza z obou prsů a zároveň mi byly do prsů vloženy implantáty.

Hospitalizována jsem byla 5 dní. Po operaci mne čekala 6 týdenní rekonvalescence. Největší strach jsem pocítila několik dní před operací. Bála jsem se jednak o to, jak to manžel zvládne sám s dětmi po dobu, co já budu v nemocnici, dále jsem měla strach ze samotné operace a také mne trápilo, jak velký dopad bude mít operace na můj vzhled. Manžela a děti jsem několik týdnů soustavně připravovala na moji nepřítomnost.

Udělala jsem vše, co jsem mohla

Před odjezdem do nemocnice jsem vyprala, navařila, uklidila, napsala spousty seznamů a návodů. Odjížděla jsem s pocitem, udělala jsem pro vás vše, co jsem mohla, teď už je to na vás. Už při odjezdu se mi stýskalo, přeci jen dceři bylo teprve 6 měsíců a synovi 2 roky a odjížděla jsem od nich na takovou dobu poprvé.

První den v nemocnici byl asi ze všech nejhorší. Hodiny utíkaly velmi pomalu, nedokázala jsem se soustředit na čtení. Připadalo mi, že jsem tam zcela zbytečně, klidně jsem ještě mohla být doma, kromě vstupního “papírování” se nic nedělo. Druhý den ráno si pro mne přišel můj operatér, který mi ještě jednou vše řádně vysvětlil a namaloval si na mou hruď pomocné čáry. Operace proběhla bez problémů.

Po operaci

První hodiny bezprostředně po operaci jsem byla ještě na tzv. dospávacím pokoji, poté jsem byla převezena na klasický pokoj. Bolest se tlumila analgetiky v infúzi. Několik hodin poté jsem za pomoci zdravotní sestry vstala z postele a došla si na toaletu. Po příchodu domu jsem několik dní potřebovala intenzivní pomoc manžela při oblékání, svlékání, osobní hygieně, z důvodu omezené hybnosti rukou.

Po operaci jsem nesměla a ani nemohla zvedat více jak 1kg těžká břemena, což s dvěma malými dětmi bylo velmi obtížné, ale za pomoci rodiny a přátel jsme toto velmi náročné období nakonec přestáli. Znamenalo to, že po celou dobu rekonvalescence se mnou musel někdo být doma a musel mi pomáhat s dětmi a chodem domácnosti. Nepřetržitě, s výjimkou osobní hygieny, jsem musela nosit speciální elastickou podprsenku a prsní pás, které jsem si zakoupila přímo v nemocnici. Ležet jsem směla pouze na zádech. Do té doby jsem nebyla zvyklá na zádech spát, a proto to byl ze začátku pro mne velký problém. Postupem času jsem si zvykla. Je pravdou, že na břiše a na boku jsem opět začala spát až téměř po 3 měsících. Když jsem si lehla na břicho poprvé, měla jsem pocit, že ležím na tenisových míčkách. Postupem času jsem si zvykla a hlavně prsa se stala více poddajná, tzv. změkla.

Za 10 dní po operaci jsem byla v nemocnici na vyndání stehů a kontrole. Po kontrole jsem začala mazat a masírovat jizvy několikrát denně. Ze začátku byl hrudník pohmožděn, byly zřetelné modřiny. Několik týdnů po operaci byla prsa velmi citlivá na jakýkoliv dotek, pohyb rukou. Bolest jsem již nepociťovala. Po 6 týdnech jsem pomalu ale jistě začala opět s péčí o děti, domácnost, začala jsem postupně opět cvičit. Jizvy postupně blednou, tím se ztrácí. S novými prsy jsem se musela naučit žít, nejdříve jsem měla pocit, že jedno je menší než druhé, pak jsem řešila, zda je příliš nehyzdí jizvy a samozřejmě jsem čekala, zda se obnoví citlivost bradavek. Obnovila, ale chtělo to čas a trpělivost.

Bylo to těžké, ale stálo to za to

Nejvíce mne potěšil manžel, který prohlásil, že je spokojen, že lékaři odvedli dobrou práci ☺ Z 87% pravděpodobnosti se snížilo riziko rakoviny prsů na necelých 5%, což je méně než u žen bez mutace genu BRCA 1 – ty mají zhruba 10% pravděpodobnost. V dalších letech budu docházet jednou ročně na kontrolu na Bulovku a jednou za rok podstoupím ultrazvuk prsů. Zhruba za 10 let se na základě vyšetření (stavu implantátů) rozhodne o reoperaci – výměně implantátů.

Druhá operace

Druhou operaci jsem prodělala koncem února roku 2015 – přesně 4 měsíce po první operaci. Jednalo se o totální hysterektomii s oboustrannou adnexektomií – odstranění vaječníků, vejcovodů, dělohy. Na gynekologicko-porodnické klinice U Apolináře jsem ležela 5 dní. Rekonvalescence trvala zhruba 3 měsíce. Před touto operací jsem byla už mnohem klidnější než před první.

Věděla jsem, že to manžel s dětmi zvládnou

Věděla jsem, že manžel a děti vše zvládli poprvé, tak lze očekávat, že zvládnou vše bez problémů i nyní. Od známých jsem věděla, že následky této operace nejsou tak bolestivé. Ovšem, měla jsem starost o to, jak se poperu s uměle vyvolaným přechodem (klimakterium). Příznaky a důsledky přechodu jsem několikrát velmi podrobně rozebírala se svým gynekologem. Snažili jsme se s manželem na předpokládanou situaci připravit zejména psychicky.

Týden před operací je nutné dodržet bezezbytkovou dietu. První den v nemocnici mi nepřišel tak zbytečný jako u první operace, bylo to tím, že jsem hned po příchodu vypila projímadlo a celý zbytek dne se řádně vyprazdňovala na toaletě. Po operaci jsem ležela do druhého dne na oddělení intenzivní péče. Po zvládnutí osobní hygieny jsem byla už “po svých” přemístěna na klasický pokoj.

Po propuštění bylo nutné dodržet pravidla klasického “šestinedělí” (žádná fyzická námaha, nekoupat se, pouze se sprchovat, bez pohlavního styku atd.) V nemocnici jsem ještě měla dietu, ale postupně jsem začala jíst normálně. Po operaci jsem lehce špinila, což přetrvávalo ještě několik týdnů. Nejvíce mne překvapila bolest v ramenou při odcházení vzduchu z břišní dutiny asi 2. až 4. den po operaci. Několik dní jsem pociťovala lehký tlak (bolest) v podbřišku.

Cítit se dobře, bylo nebezpečné

To, že jsem se cítila dobře, bylo dost nebezpečné, musela jsem se hlídat, abych to nepřehnala zejména s dětmi – musela jsem si často připomínat, že je nesmím zvedat. Ihned po operaci jsem začala pociťovat návaly ohromné únavy. Z ničeho nic jsem se cítila vyčerpaně, musela jsem si okamžitě lehnout a ve většině případů jsem i okamžitě usnula. Stačilo jen několik minut spánku a opět jsem byla schopna fungovat.

První příznaky “přechodu” jsem zaznamenala cca 3 týdny po operaci. Neskutečně mne bolela hlava, nesnesla jsem denní světlo, nesnesla jsem dotyk jiné osoby, ani vlastních dětí. Brečela jsem i nad malichernostmi. Byla jsem velmi přecitlivělá. Nechutnalo mi jíst. Byla mi strašná zima. Po několika dnech tohoto stavu jsem kontaktovala doc. MUDr. Zikána, který mi předepsal hormonální substituci ve formě léků. Zatím nejnižší možnou dávku. Příznaky se zmírnily, v podstatě vymizely. Několik týdnů jsem se cítila velmi fyzicky slabě, každá činnost mě neuvěřitelně vyčerpala. Musela jsem často odpočívat. Často jsem usnula i přes den. Tak jako po první operaci bylo nutné, aby v prvních týdnech se mnou byl někdo doma, zejména kvůli péči o děti.

Po skončení šestinedělí se vše ustálilo a postupně jsem zase začala fungovat jako matka a manželka. Na gynekologii budu docházet na kontrolu jednou za rok. Riziko 67% se po operaci snížilo na cca 3%. Jsem 7 měsíců po první operaci a 3 měsíce po druhé operaci. Cítím se velmi unaveně, ale můj stav se den ode dne zlepšuje.

Sáhli jsme si na dno, ale…

S manželem jsme si sáhli na dno svých sil, o to více si vážíme jeden druhého a každé pomoci, které se nám dostalo. Kromě zdravotního benefitu mi tato velmi těžká doba dala to, že vím, že manžel je schopný se na 100% postarat o děti. Jako rodinu nás to stmelilo. Bohužel patří k tomu ale i zjištění, že existují blízcí lidé, od kterých byste očekávali podporu a oni se od vás v těžké chvíli odvrátí. Naopak od lidí, od kterých byste pomoc nečekali, vám ji nejenom nabídnou, ale i rovnou poskytnou. Všem patří velké dík.

Celosvětově se mluví o herečce Angelině Jolie, bohužel mnoha ženám připadá, že pro ně není reálná taková možnost jako pro velmi populární americkou herečku. Stejným pocitem jsem trpěla i já. Říkala jsem si, jak to vše můžu zvládnout já, obyčejná ženská na rodičovské dovolené, s dvěma malými dětmi. Angelina má přece k dispozici řadu chův, pečovatelek, uklízeček, je známá, finančně úspěšná, určitě má zajištěnou nadstandardní zdravotní péči atd. Teď už vím, že i obyčejná ženská může obě operace zvládnout. Samozřejmě za podpory rodiny a přátel.

Musím samozřejmě zmínit i profesionální přístup zdravotního personálu, zejména lékařů. Bez jejich podpory, trpělivosti by to opravdu nešlo. Než se mi narodily děti, razantně jsem odmítala možnost obou operací. Až po porodu dcery jsem si uvědomila, že musím udělat maximum pro to, abych tu s dětmi mohla být co nejdéle.

Děti byly hnacím motorem

Děti byly hnacím motorem, když mi bylo špatně, vždycky jsem si představila jejich úsměvy. Stálo to mnoho úsilí, ale stálo to za to. Nesmírně se mi ulevilo. Vím, že jsem vybojovala nesmírně cenný čas pro rodinu. Je mnoho žen, které o své genetické mutaci ví, ale raději dělá, že neexistuje. Je mnoho žen, které ani nevědí, že takováto genetická mutace existuje a že se můžou dát vyšetřit. Pojďme prosím společně ženám ukázat, že mají vždycky volbu – můžou udělat spoustu věcí pro své zdraví.”

S přáním pevného zdraví Ing. Lucie Mikulášková


Ing. Veronika Cibulová
Ing. Veronika Cibulová

Tajemnice pacientské organizace Veronica, z.ú., která pro vás spravuje webové stránky. Pokud se s námi chcete spojit, piště, prosím, na e-mail
info@pacientska-organizace.cz