doc. MUDr. Milan Košťál, CSc.

přednosta Porodnicko-gynekologické kliniky Pardubické nemocnice

"Pacientská organizace poskytne cenné rady a informace jak postiženým ženám, tak zpětnou informaci ošetřujícímu personálu."

"S ženami s onkogynekologickou diagnózou se v našem pardubickém onkogynekologickém centru setkáváme bohužel velmi často. U zaslaných pacientek již většinou diagnózu známe, u nově příchozích ji musíme teprve potvrdit histologickým vyšetřením. U obou skupin pak zjišťujeme rozsah choroby. Již v této fázi léčebného procesu vím, jak je důležitý kontakt s nemocnou. Obvykle se ptají na příčinu nemoci, rozsah onemocnění, léčebné postupy a jejich alternativy a samozřejmě na prognózu. Takovéto rozhovory jsou psychicky velmi náročné pro obě strany. Nikdy se nesmí spěchat a dát najevo, že lékař nemá čas. Tato část kontaktu s pacientkou je stejně důležitá jako následný operační výkon. Totéž ale platí i po úspěšné operaci bezprostředně a zejména v další případné léčbě a rekonvalescenci. Také v tomto období vyvstanou nové otázky a nové problémy. Lze je řešit opět s lékařem, ale celou řadu z nich konzultací podobně postižených žen. Proto se domnívám, že založení celorepublikové pacientské organizace s onkogynekologickou problematikou je velmi prospěšné a užitečné."

Kdo jsme a co děláme?

Veronica, zapsaný ústav

Správní rada

JUDr. Šárka Špeciánová,
JUDr. Tomáš Sejkora Ph.D,
doc. JUDr. Michael Kohajda Ph.D.,
PhDr. Šárka Slabá Ph.D.,
MUDr. Lukáš Dostálek

Ředitelka

Mgr. Iva Schimiková

Zakladatelka

Mgr. Petra Adámková

Cíle pacientské organizace Veronica, z.ú.

  1. Systematická edukace široké veřejnosti, pacientek a jejich rodin o onkogynekologických onemocněních (zhoubná onemocnění vulvy, cervixu, ovárií, endometria a onemocněních souvisejících s genetickou mutací BRCA).
  2. Pořádání kampaní na podporu prevence onkogynekologických onemocnění.
  3. Vytvoření a provoz Pacientské linky důvěry.
  4. Vytváření příležitostí pro výměnu názorů mezi pacientkami, lékaři i zúčastněnými institucemi v rámci rozhodovacího procesu úhrady léčby pacientek s onkogynekologickým onemocněním . Naší snahou je zajistit pacientkám včasný přístup k individualizované efektivní inovativní léčbě dle současných vědeckých poznatků a dostupnost léčby ve stádiu onemocnění, ve kterém je léčba nejefektivnější.
  5. Budování vztahů a spolupráce se zahraničními pacientskými organizacemi.
  6. Praktická podpora pacientek ve zvládání každodenních obtíží, které onemocnění přináší.
  7. Pořádání peer-to-peer seminářů "pacientky pacientkám".
  8. Poskytování podpory pacientkám, vytvoření skupiny vzájemné podpory, spolupráce pacientek v jednotlivých onkogynekologických centrech. Podpora pacientek k vytvoření sítě center pro další pacientky s cílem předávání si vzájemných zkušeností.
  9. Spolupráce při přípravě výzkumných projektů.
  10. Zapojení se do činnosti odborných komisí či společností se zaměřením na medicínské, legislativní a etické aspekty péče o pacientky s onkogynekologickým onemocněním.
  11. Podpora onkogynekologického výzkumu a edukace pacientek o zapojení do tohoto výzkumu