MUDr. Jiří Presl., Ph.D.

Onkogynekologické centrum LF UK a FN Plzeň

"Dnešní doba je nabytá informacemi. Každý hledáme odpovědi na otázky, které nás aktuálně zajímají. Když přijde nemoc, jsou naše dotazy intenzivnější a cílenější. Chceme naději, pomoc, chceme znát cestu ven."

"Pacientská organizace nemocným ženám toto nabízí. Pomocnou ruku zkušených lékařů a prožitky jiných pacientek. Nádory ženských pohlavních orgánů patří mezi nejčastější malignity vůbec. Naše přítelkyně, manželky, matky jsou denně konfrontovány se skutečností zjištění nádorového onemocnění. Mé pacientky hledají příčinu toho stavu, někdy snad i viníka, hledají pomocnou ruku a naději na plné vyléčení. Krátká návštěva u lékaře je většinou vyplněna množstvím informací směrem od lékaře k pacientovi. Jeho stav mysli však neumožňuje okamžité zpracování takového kvanta informací, a tak z klidu domova následně hledá odpovědi na své otázky v dostupných zdrojích, které však velice často pokulhávají svojí kvalitou. Na portálu pacientské organizace najdou naše pacientky kvalitní informace erudovaných odborníků a zkušenosti jiných žen. Z klidu domova pak mohou hledat cestu k pochopení a smíření, což je u mnoha diagnóz základ k vyléčení."

Kdo jsme a co děláme?

Veronica, zapsaný ústav

Správní rada

JUDr. Šárka Špeciánová,
JUDr. Tomáš Sejkora Ph.D,
doc. JUDr. Michael Kohajda Ph.D.,
PhDr. Šárka Slabá Ph.D.,
MUDr. Lukáš Dostálek

Ředitelka

Mgr. Iva Schimiková

Zakladatelka

Mgr. Petra Adámková

Cíle pacientské organizace Veronica, z.ú.

  1. Systematická edukace široké veřejnosti, pacientek a jejich rodin o onkogynekologických onemocněních (zhoubná onemocnění vulvy, cervixu, ovárií, endometria a onemocněních souvisejících s genetickou mutací BRCA).
  2. Pořádání kampaní na podporu prevence onkogynekologických onemocnění.
  3. Vytvoření a provoz Pacientské linky důvěry.
  4. Vytváření příležitostí pro výměnu názorů mezi pacientkami, lékaři i zúčastněnými institucemi v rámci rozhodovacího procesu úhrady léčby pacientek s onkogynekologickým onemocněním . Naší snahou je zajistit pacientkám včasný přístup k individualizované efektivní inovativní léčbě dle současných vědeckých poznatků a dostupnost léčby ve stádiu onemocnění, ve kterém je léčba nejefektivnější.
  5. Budování vztahů a spolupráce se zahraničními pacientskými organizacemi.
  6. Praktická podpora pacientek ve zvládání každodenních obtíží, které onemocnění přináší.
  7. Pořádání peer-to-peer seminářů "pacientky pacientkám".
  8. Poskytování podpory pacientkám, vytvoření skupiny vzájemné podpory, spolupráce pacientek v jednotlivých onkogynekologických centrech. Podpora pacientek k vytvoření sítě center pro další pacientky s cílem předávání si vzájemných zkušeností.
  9. Spolupráce při přípravě výzkumných projektů.
  10. Zapojení se do činnosti odborných komisí či společností se zaměřením na medicínské, legislativní a etické aspekty péče o pacientky s onkogynekologickým onemocněním.
  11. Podpora onkogynekologického výzkumu a edukace pacientek o zapojení do tohoto výzkumu