MUDr. Marek Plůta, Ph.D.

primář gynekologicko-porodnické kliniky ve Fakultní nemocnici Motol

"Vítám vznik pacientské organizace Veronica a velmi jí fandím!"

"Funkční organizace pro pacientky se zhoubným nádorem vaječníků byla posledním střípkem chybějícím v péči o ženy s tímto onemocněním. Jednou stránkou je vysoce profesionální péče akreditovaných onkogynekologických center, druhou, a neméně důležitou, je život poté. Na mnoho situací a otázek, se kterými se trápí ženy po léčbě rakoviny vaječníků, nemůže jakýkoliv odborník i při nejlepší vůli a snaze odpovědět. Naopak, ženy se stejným nebo podobným příběhem jsou ty, které našim pacientkám velmi významně pomohou nasměřovat další kroky a aktivity. Existují dokonce data, kdy ženy účastnící se aktivně práce v pacientských organizacích, mají lepší výsledky léčby."

Kdo jsme a co děláme?

Veronica, zapsaný ústav

Správní rada

JUDr. Šárka Špeciánová,
JUDr. Tomáš Sejkora Ph.D,
doc. JUDr. Michael Kohajda Ph.D.,
PhDr. Šárka Slabá Ph.D.,
MUDr. Lukáš Dostálek

Ředitelka

Mgr. Iva Schimiková

Zakladatelka

Mgr. Petra Adámková

Cíle pacientské organizace Veronica, z.ú.

  1. Systematická edukace široké veřejnosti, pacientek a jejich rodin o onkogynekologických onemocněních (zhoubná onemocnění vulvy, cervixu, ovárií, endometria a onemocněních souvisejících s genetickou mutací BRCA).
  2. Pořádání kampaní na podporu prevence onkogynekologických onemocnění.
  3. Vytvoření a provoz Pacientské linky důvěry.
  4. Vytváření příležitostí pro výměnu názorů mezi pacientkami, lékaři i zúčastněnými institucemi v rámci rozhodovacího procesu úhrady léčby pacientek s onkogynekologickým onemocněním . Naší snahou je zajistit pacientkám včasný přístup k individualizované efektivní inovativní léčbě dle současných vědeckých poznatků a dostupnost léčby ve stádiu onemocnění, ve kterém je léčba nejefektivnější.
  5. Budování vztahů a spolupráce se zahraničními pacientskými organizacemi.
  6. Praktická podpora pacientek ve zvládání každodenních obtíží, které onemocnění přináší.
  7. Pořádání peer-to-peer seminářů "pacientky pacientkám".
  8. Poskytování podpory pacientkám, vytvoření skupiny vzájemné podpory, spolupráce pacientek v jednotlivých onkogynekologických centrech. Podpora pacientek k vytvoření sítě center pro další pacientky s cílem předávání si vzájemných zkušeností.
  9. Spolupráce při přípravě výzkumných projektů.
  10. Zapojení se do činnosti odborných komisí či společností se zaměřením na medicínské, legislativní a etické aspekty péče o pacientky s onkogynekologickým onemocněním.
  11. Podpora onkogynekologického výzkumu a edukace pacientek o zapojení do tohoto výzkumu