prim. MUDr. Josef Chovanec, PhD.

Oddělení gynekologické onkologie, Klinika operační onkologie MOÚ
a LF MU Brno , Masarykův onkologický ústav

"Bude skvělým výsledkem, pokud nám Veronica umožní doříkat a vyjasnit, co se v nemocnici a ambulanci nestihlo. Velkým úspěchem bude, pokud validní informace povedou především k zodpovědnému přístupu žen k sobě."

"Gynekologické malignity jsou značně heterogenní skupinou onemocnění, na která můžeme nahlížet různými prizmaty: z hlediska důležitosti pro pacientky můžeme gynekologické malignity dělit na (dobře) preventabilní (malignity zevních rodidel, čípku děložního a endometria) a na ty, které zatím neumíme zachytit v přednádorovém stádiu nebo ve stádiu časného -kurabilního onemocnění. Celosvětově stále platí, že pro zhoubné nádory vaječníku, vejcovodu a pro primární peritoneální karcinom dosud neexistuje celoplošná skríningová metoda. Zároveň tyto jmenované malignity obvykle diagnostikujeme v pokročilých stádiích, tzv. diseminovaná onemocnění, která jsou obtížně léčitelná, respektive neléčitelná. Především proto vítáme nově vzniklou organizaci, a přejeme si, aby se z dnešního projektu stala skutečně fungující platformou, která bude pravdivě informovat o důležitosti preventivních vyšetření, ale i o jejich úskalích. Stejně tak je nutno srozumitelně a kontextuálně předkládat znalosti o genetických mutacích gynekologických malignit, jejichž spektrum se bude rozšiřovat. Kromě představování nezpochybnitelných úspěchů na poli diagnostiky onemocnění, radikální operativy, robotické chirurgie, biologické léčby, imunitní terapie etc., za důležité považujeme věnovat se i problematice podpůrné a symptomatické léčby u pacientek s pokročilým inkurabilním onemocněním, včetně informací o možnostech paliativní péče ve všech jejích variantách (charitní pečovatelství, hospicová péče mobilní a v lůžkových zařízeních"

Kdo jsme a co děláme?

Veronica, zapsaný ústav

Správní rada

JUDr. Šárka Špeciánová,
JUDr. Tomáš Sejkora Ph.D,
doc. JUDr. Michael Kohajda Ph.D.,
PhDr. Šárka Slabá Ph.D.,
MUDr. Lukáš Dostálek

Ředitelka

Mgr. Iva Schimiková

Zakladatelka

Mgr. Petra Adámková

Cíle pacientské organizace Veronica, z.ú.

  1. Systematická edukace široké veřejnosti, pacientek a jejich rodin o onkogynekologických onemocněních (zhoubná onemocnění vulvy, cervixu, ovárií, endometria a onemocněních souvisejících s genetickou mutací BRCA).
  2. Pořádání kampaní na podporu prevence onkogynekologických onemocnění.
  3. Vytvoření a provoz Pacientské linky důvěry.
  4. Vytváření příležitostí pro výměnu názorů mezi pacientkami, lékaři i zúčastněnými institucemi v rámci rozhodovacího procesu úhrady léčby pacientek s onkogynekologickým onemocněním . Naší snahou je zajistit pacientkám včasný přístup k individualizované efektivní inovativní léčbě dle současných vědeckých poznatků a dostupnost léčby ve stádiu onemocnění, ve kterém je léčba nejefektivnější.
  5. Budování vztahů a spolupráce se zahraničními pacientskými organizacemi.
  6. Praktická podpora pacientek ve zvládání každodenních obtíží, které onemocnění přináší.
  7. Pořádání peer-to-peer seminářů "pacientky pacientkám".
  8. Poskytování podpory pacientkám, vytvoření skupiny vzájemné podpory, spolupráce pacientek v jednotlivých onkogynekologických centrech. Podpora pacientek k vytvoření sítě center pro další pacientky s cílem předávání si vzájemných zkušeností.
  9. Spolupráce při přípravě výzkumných projektů.
  10. Zapojení se do činnosti odborných komisí či společností se zaměřením na medicínské, legislativní a etické aspekty péče o pacientky s onkogynekologickým onemocněním.
  11. Podpora onkogynekologického výzkumu a edukace pacientek o zapojení do tohoto výzkumu