prof. MUDr. Aleš Roztočil, CSc.

přednosta gynekologicko-porodnické kliniky FNKV a 3. LF UK

"Vznik pacientské organizace Veronica velmi vítám a budu podporovat, tak jak mi mé schopnosti a časové možnosti dovolí."

"Pacientky jihlavského onkogynekologického centra s diagnózou karcinomu vaječníků nebo dělohy se nás často dotazují, zda existuje skupina, kde by mohly sdílet svoje zkušenosti a jsem rád, že jim nyní mohu konečně doporučit možnost. Jsem přesvědčen, že by ženy s touto diagnózou měly aktivně vystupovat na Pacientské radě, měly by usilovat o včasný přístup k moderní cílené léčbě a že by o nich mělo být víc slyšet. Domnívám se, že pacientky budou v budoucnu velmi vlivnou skupinou. Budou vzdělávat veřejnost a budou samy prosazovat aktivní přístup ke zdraví jak svého, tak dalších potencionálních pacientek."

Kdo jsme a co děláme?

Veronica, zapsaný ústav

Správní rada

JUDr. Šárka Špeciánová,
JUDr. Tomáš Sejkora Ph.D,
doc. JUDr. Michael Kohajda Ph.D.,
PhDr. Šárka Slabá Ph.D.,
MUDr. Lukáš Dostálek

Ředitelka

Mgr. Iva Schimiková

Zakladatelka

Mgr. Petra Adámková

Cíle pacientské organizace Veronica, z.ú.

  1. Systematická edukace široké veřejnosti, pacientek a jejich rodin o onkogynekologických onemocněních (zhoubná onemocnění vulvy, cervixu, ovárií, endometria a onemocněních souvisejících s genetickou mutací BRCA).
  2. Pořádání kampaní na podporu prevence onkogynekologických onemocnění.
  3. Vytvoření a provoz Pacientské linky důvěry.
  4. Vytváření příležitostí pro výměnu názorů mezi pacientkami, lékaři i zúčastněnými institucemi v rámci rozhodovacího procesu úhrady léčby pacientek s onkogynekologickým onemocněním . Naší snahou je zajistit pacientkám včasný přístup k individualizované efektivní inovativní léčbě dle současných vědeckých poznatků a dostupnost léčby ve stádiu onemocnění, ve kterém je léčba nejefektivnější.
  5. Budování vztahů a spolupráce se zahraničními pacientskými organizacemi.
  6. Praktická podpora pacientek ve zvládání každodenních obtíží, které onemocnění přináší.
  7. Pořádání peer-to-peer seminářů "pacientky pacientkám".
  8. Poskytování podpory pacientkám, vytvoření skupiny vzájemné podpory, spolupráce pacientek v jednotlivých onkogynekologických centrech. Podpora pacientek k vytvoření sítě center pro další pacientky s cílem předávání si vzájemných zkušeností.
  9. Spolupráce při přípravě výzkumných projektů.
  10. Zapojení se do činnosti odborných komisí či společností se zaměřením na medicínské, legislativní a etické aspekty péče o pacientky s onkogynekologickým onemocněním.
  11. Podpora onkogynekologického výzkumu a edukace pacientek o zapojení do tohoto výzkumu