prof. MUDr. Lukáš Rob, CSc.

přednosta gynekologicko-porodnické kliniky FNKV a 3. LF UK

"Vznik fungující pacientské organizace pro ženy s gynekologickými zhoubnými nádory, nebo ženy jimi ohrožené, je skvělá zpráva a zasluhuje širokou podporu."

"Pacientské organizace mají ve vyspělém světě své nezastupitelné místo. Jsou jedním z důležitých článků v systému prevence a léčby žen s onkogynekologickými zhoubnými nádory. Jejich aktivita může výrazně přispět k rozvoji informovanosti o možnostech, jak lze předcházet nebo vést k časné diagnostice, která výrazně zvyšuje šance na vyléčení. Možnost vzájemné komunikace se skupinou žen se stejným osudem je pro řadu žen významnou psychologickou vzpruhou a je vhodným doplňkem i v případech dobře fungující komunikace s ošetřujícím týmem. Ne nevýznamnou roli může hrát dobře fungující organizace i v rychlosti jak se daří nové, prokazatelně účinné postupy dostat do standardních postupů a systému úhrady. České ženy mají jedinečnou možnost se léčit v akreditovaných onkogynekologických centrech. Fungující pacientská organizace je dalším článkem, který posouvá naši onkogynekologii vpřed."

Kdo jsme a co děláme?

Veronica, zapsaný ústav

Správní rada

JUDr. Šárka Špeciánová,
JUDr. Tomáš Sejkora Ph.D,
doc. JUDr. Michael Kohajda Ph.D.,
PhDr. Šárka Slabá Ph.D.,
MUDr. Lukáš Dostálek

Ředitelka

Mgr. Iva Schimiková

Zakladatelka

Mgr. Petra Adámková

Cíle pacientské organizace Veronica, z.ú.

  1. Systematická edukace široké veřejnosti, pacientek a jejich rodin o onkogynekologických onemocněních (zhoubná onemocnění vulvy, cervixu, ovárií, endometria a onemocněních souvisejících s genetickou mutací BRCA).
  2. Pořádání kampaní na podporu prevence onkogynekologických onemocnění.
  3. Vytvoření a provoz Pacientské linky důvěry.
  4. Vytváření příležitostí pro výměnu názorů mezi pacientkami, lékaři i zúčastněnými institucemi v rámci rozhodovacího procesu úhrady léčby pacientek s onkogynekologickým onemocněním . Naší snahou je zajistit pacientkám včasný přístup k individualizované efektivní inovativní léčbě dle současných vědeckých poznatků a dostupnost léčby ve stádiu onemocnění, ve kterém je léčba nejefektivnější.
  5. Budování vztahů a spolupráce se zahraničními pacientskými organizacemi.
  6. Praktická podpora pacientek ve zvládání každodenních obtíží, které onemocnění přináší.
  7. Pořádání peer-to-peer seminářů "pacientky pacientkám".
  8. Poskytování podpory pacientkám, vytvoření skupiny vzájemné podpory, spolupráce pacientek v jednotlivých onkogynekologických centrech. Podpora pacientek k vytvoření sítě center pro další pacientky s cílem předávání si vzájemných zkušeností.
  9. Spolupráce při přípravě výzkumných projektů.
  10. Zapojení se do činnosti odborných komisí či společností se zaměřením na medicínské, legislativní a etické aspekty péče o pacientky s onkogynekologickým onemocněním.
  11. Podpora onkogynekologického výzkumu a edukace pacientek o zapojení do tohoto výzkumu