MUDr. Vít Weinberger, Ph.D.

primář Gynekologicko-porodnické kliniky FN Brno a LF MU

"Tato organizace pomůže ženám sdílet svoje problémy, starosti a individuálně nabyté zkušenosti vyplývající z diagnózy onkologického onemocnění."

"Organizace sdružující na celorepublikové úrovni nosičky BRCA mutace, tedy ženy ve vysokém riziku vzniku karcinomu prsu a ovaria, a dále ženy s již prokázaným onkologickým onemocněním ženských orgánů, považuji za zcela správný, maximálně užitečný a potřebný projekt. Pomůže ženám lépe pochopit, že na to nejsou samy a díky zkušenostem jiných podobně nemocných žen mohou být lépe připraveny na nesnáze, které léčba způsobí a mohou se s nimi lépe vyrovnat. Další prospěšnou a zcela žádoucí rovinou existence takovéto organizace je zásadní nutnost identifikace problémů našeho systému péče o onkologicky nemocné ženy, formulace praktických návrhů a následně důsledná snaha o prosazovaní za účelem zlepšení nejen bezprostřední pooperační péče, ale hlavně dlouhodobé podpůrné domácí péče o takovéto pacientky. Na celorepublikové úrovni zásadně chybí systém sítě specializovaných sester (rozdělených na regiony republiky dle spádovosti jednotlivých onkogynekologických center), které by dokázaly kvalitu pooperační nemocniční péče převést do ambulantní sféry, respektive do domova konkrétní pacientky. I toto by mohlo být velmi silným a relevantním tématem organizace, která díky své existenci může velmi vlivně působit a ovlivňovat relevantní výkonné složky zdravotnického systému České republiky."

Kdo jsme a co děláme?

Veronica, zapsaný ústav

Správní rada

JUDr. Šárka Špeciánová,
JUDr. Tomáš Sejkora Ph.D,
doc. JUDr. Michael Kohajda Ph.D.,
PhDr. Šárka Slabá Ph.D.,
MUDr. Lukáš Dostálek

Ředitelka

Mgr. Iva Schimiková

Zakladatelka

Mgr. Petra Adámková

Cíle pacientské organizace Veronica, z.ú.

  1. Systematická edukace široké veřejnosti, pacientek a jejich rodin o onkogynekologických onemocněních (zhoubná onemocnění vulvy, cervixu, ovárií, endometria a onemocněních souvisejících s genetickou mutací BRCA).
  2. Pořádání kampaní na podporu prevence onkogynekologických onemocnění.
  3. Vytvoření a provoz Pacientské linky důvěry.
  4. Vytváření příležitostí pro výměnu názorů mezi pacientkami, lékaři i zúčastněnými institucemi v rámci rozhodovacího procesu úhrady léčby pacientek s onkogynekologickým onemocněním . Naší snahou je zajistit pacientkám včasný přístup k individualizované efektivní inovativní léčbě dle současných vědeckých poznatků a dostupnost léčby ve stádiu onemocnění, ve kterém je léčba nejefektivnější.
  5. Budování vztahů a spolupráce se zahraničními pacientskými organizacemi.
  6. Praktická podpora pacientek ve zvládání každodenních obtíží, které onemocnění přináší.
  7. Pořádání peer-to-peer seminářů "pacientky pacientkám".
  8. Poskytování podpory pacientkám, vytvoření skupiny vzájemné podpory, spolupráce pacientek v jednotlivých onkogynekologických centrech. Podpora pacientek k vytvoření sítě center pro další pacientky s cílem předávání si vzájemných zkušeností.
  9. Spolupráce při přípravě výzkumných projektů.
  10. Zapojení se do činnosti odborných komisí či společností se zaměřením na medicínské, legislativní a etické aspekty péče o pacientky s onkogynekologickým onemocněním.
  11. Podpora onkogynekologického výzkumu a edukace pacientek o zapojení do tohoto výzkumu