Vzdělávací materiály ke stažení

Souhrnné informace o genetické mutaci GRCA 1 a GRCA 2

Co je to dědičná dispozice a jak je častá?

U většiny zhoubných nádorů nevíme, proč vznikají. Pouze u malé části (u rakoviny prsu je to 5–10 %, u rakoviny vaječníků je to 14–20 %) je za vznikem zhoubného onemocnění dědičná dispozice. Dědičná dispozice znamená poruchu (defekt) v některém z důležitých genů.

Tento defekt je možné zdědit od jednoho z rodičů (a nezáleží na pohlaví). Jednou z nejčastějších dispozic ke vzniku rakoviny prsu a vaječníků je mutace genu BRCA1 nebo genu BRCA2. Takovou mutaci má v Evropě každý 750. člověk. V některých populačních skupinách může být častější, například u aškenázských Židů nese mutaci genu BRCA1 nebo BRCA2 každý 40. člověk.

Stáhněte si brožuru o genetické mutaci BRCA 1 a BRCA2, jejíž autorem je profesor Michal Zikán, přednosta gynekologicko-porodnické kliniky nemocnice Na Bulovce.

Stáhnout dokument

Sdílejte informace, které pro vás připravili špičkoví onkogynekologové

Vzdělávací letáky, které vysvětlují pacientům, jejich rodinám a široké veřejnosti pojmy jako je diagnostika zhoubného onemocnění vaječníků a děložního hrdla, léčba obou onemocnění, možnosti gynekologického screeningu nebo očkování proti HPV. Vznik letáku iniciovala skupina ENGAGe, Evropská pacientská organizace a pro české prostředí jej zrevidovali pan docent Halaška a pan doktor Kocián, oba špičkoví onkogynekologové. V letáku tak najdete aktuální informace založené na evidenci a nejnovějších medicínských poznatcích.

Co je zhoubné onemocnění děložního hrdla?

Karcinom děložního hrdla je jedním z nejběžnějších a nejnebezpečnějších zhoubných gynekologických nádorů v ČR, i když jeho vzniku lze velmi účinně zabránit pravidelnými gynekologickými preventivními kontrolami. Prakticky všechny nádory děložního hrdla jsou způsobeny přetrvávající infekcí lidským papilomavirem (HPV). Jeho přítomnost v těle ženy lze zjistit snadno dostupným testem, tzv. HPV testem.

Stáhněte si vzdělávací leták.

Stáhnout dokument

Co je zhoubné onemocnění vaječníků?

Zhoubné onemocnění vaječníků, odborně karcinom ovária, způsobuje každoročně více úmrtí než jakékoliv jiné gynekologické zhoubné onemocnění. Onemocnění je bohužel téměř vždy rozpoznáno pozdě, tzn. v pokročilém stádiu (stádiu 3 a 4). V tomto případě jsou šance na úplné vyléčení nepravděpodobné. U karcinomu ovária pětileté celkové přežití významně klesá s pokročilostí onemocnění v době diagnózy.

Stáhněte si vzdělávací leták.

Stáhnout dokument

Pod hlavičkou ESGO (Evropská společnost gynekologické onkologie) a ENGAGe (Evropská pacientská organizace), ve spolupráci s Nadačním fondem Hippokrates, vznikla unikátní série edukačních letáků pro onkogynekologické pacientky.

V dotazníkovém průzkumu se ukázalo, že pacientkám se závažným onemocněním nejvíce chybí informace o výživě a pohybové aktivitě, o sexuálním zdraví nebo paliativní péči. Proto jsme oslovili odborníky z daných specializací a požádali je o vytvoření brožur, jejichž obsah se bude zakládat na tzv. Evidence based medicine, tedy medicíně založené na informacích z odborné literatury a nejnovějších věděckých poznatcích.

Pokud se léčíte či pracujete v Onkogynekologickém centru, kde letáky nemáte k dispozici,
napište nám, prosím, na info@pacientska-organizace.cz.

Ve formátu PDF si je můžete stáhnout a sami vytisknout.

PROŽÍT KAŽDÝ DEN
jak nejlepe je to možné

Stáhnout dokument

VÝŽIVA A POHYBOVÁ AKTIVITA
pro pacientky s gynekologickými nádory

Stáhnout dokument

Co je to
PSYCHOONKOLOGIE

Stáhnout dokument

POHYBOVÉ AKTIVITY pro pacientky (nejen) se zhoubnými gynekologickými nádory

Stáhnout dokument

Psychosociální minimum pro onkologicky nemocné a jejich blízké

Lidé se zhoubným onemocněním a jejich blízcí mnohdy neví, na co mají v nemoci nárok. Průvodcem jim může být již 3. doplněné vydání Psychosociálního minima.

Onkologické onemocnění je mnohdy zavalující, trvá dlouho a není jednoduché se v jeho průběhu správně orientovat. Často ani není jasné na koho se s čím obracet. To je jen pár obtíží, se kterými se lidé s rakovinou i jejich blízcí potýkají.

Amelie jim vychází již po třetí vstříc vydáním dvanácti tisíc kusů brožury Psychosociální minimum pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Zelený sešit formátu A5 přináší na šedesáti stránkách řadu příběhů, konkrétních informací, kontaktů a vzorů pro řešení různých situací spojených se životem s rakovinou.

"Dlouhá a náročná léčba onkologického onemocnění člověka obvykle přivádí do velkého tlaku, připravuje ho o jistotu a stabilitu. Důsledky to pak má na sebevědomí, komunikaci, finanční situaci rodin i jednotlivců a často člověka dostává i do určité izolace. Příklady a informace v brožuře tyto hendikepy mohou snížit," říká Michaela Čadková Svejkovská, jedna z autorek publikace. "Nezanedbatelnou předností brožury je aktuálnost a použitelnost informací, ať už je člověk nebo blízký v jakékoli fázi života se závažným onemocněním," doplňuje Šárka Slavíková, spoluautorka a vedoucí reedice.

Brožuru můžete také stáhnout přímo na stránkách Amelie, z.s.

Práva pacientů a jak se jich domoci

Víte, jaká jsou vaše práva v rámci léčby, a na co máte nárok?

Práva pacientů jsou výdobytkem posledních dvou desetiletí, a přesto domoci se jich vždy a všude není lehké. Tato brožurka by měla pomoci pacientům a jejich blízkým orientovat se v těchto právech a poskytnout návod, jak je naplňovat, případně s pomocí koho lze počítat.

Stáhněte si brožuru, kterou pro vás připravila paní doktorka Plechatá, ředitelka neziskové organizace Průvodce pacienta, z.ú.

Stáhnout dokument

Veronica, z.ú. je hrdý člen evropské pacientské organizace ENGAGe